Mit neuen Kryptowährungen können Sie den Zugriff auf Ihre DNA-Daten kontrollieren und verkaufen

Wie könnten Blockchain-basierte DNA-Marktplätze diese Probleme angehen?

Marktplätze für den Kauf und Verkauf von DNA-Daten würden durch die Schaffung von dedizierten Kryptowährungs-„Token“ geschaffen.

Menschen werden in der Lage sein, ihre (verschlüsselten) Genomdaten an Forscher für Token zu verkaufen, die sie auszahlen oder zum Kauf von Dienstleistungen verwenden können, wie zum Beispiel Krankheitsrisikoberichte.

Alle Transaktionen würden sicher in der Blockchain aufgezeichnet.

Dies ist eine junge Branche und wir werden wahrscheinlich mehr Startups in diesem Bereich sehen. Um abzuschätzen, wie dieses neue Ökosystem aussehen könnte, Wir haben mit Vertretern von drei Unternehmen gesprochen:David Koepsell, Geschäftsführer von Encrypten, Bob Kain, Geschäftsführer von Luna DNA, und Alexey Gorbatschow, ein Gründer von Zenome.

Verschlüsselung

Von diesen drei Plattformen Encrypgen scheint am weitesten fortgeschritten zu sein. Es ist kostenlos, Genomdaten für bis zu fünf Familienmitglieder (einschließlich Haustiere) hochzuladen und sicher zu speichern. und teilen Sie Daten mit Ihrem Arzt.

Verbraucher können einen der Sequenzierungsanbieter auf der privaten Blockchain verwenden, oder laden Sie ihre DNA-Sequenz von einem anderen Anbieter hoch. Der Zugriff wird vom Benutzer kontrolliert. Wenn DNA-Daten von einem anderen Anbieter stammen, Möglicherweise haben Sie bereits eine Vereinbarung unterzeichnet, die den Datenzugriff durch Dritte ermöglicht.

Sie werden benachrichtigt, wenn jemand Zugriff auf Ihr Genom kaufen möchte (mithilfe der $DNA-Token von Encrypgen) und können Ja oder Nein sagen. Sie können Ihr Genom jederzeit aus dem Dienst (und dem zukünftigen Zugriff) entfernen. aber jede zuvor gewährte Nutzung würde fortgesetzt.

Zenome

Die Plattform von Zenome nutzt die Rechenressourcen vieler „Knoten“ (Computer verschiedener Personen) in einem verteilten Ansatz für die Genomanalyse. Um die Privatsphäre der Benutzer zu schützen, Genomdaten werden fragmentiert, sodass kein Knoten eine vollständige Kopie hat. Persönliche Informationen werden auf dem eigenen Computer des Benutzers gespeichert und verschlüsselt.

Anfänglich, Das Hochladen von Daten ist kostenlos. Im Gegenzug erhalten Sie eine sichere Aufbewahrung und einen kostenlosen Bericht über Ihre Gesundheit und Herkunft. Benutzer können mit Zenome DNA (ZNA)-Token Zugangs- und Analysedienste verkaufen und kaufen.

Luna-DNA

Benutzer können Daten in die geschützte Datenbank von Luna hochladen, wenn sie den Studien weitgehend zustimmen. Nutzer erhalten Luna Coin als Gegenleistung für wichtige Informationen wie Gesundheitsdaten.

Diese breite Zustimmung wird es relevanten Dritten (wie akademischen Forschern und Pharmaunternehmen) ermöglichen, gegen eine Gebühr Forschungsprojekte zu anonymisierten Daten durchzuführen. Luna wird keine Benutzerinformationen preisgeben, Wenn jedoch ein Dritter an der Durchführung klinischer Studien mit einem bestimmten Genotyp interessiert ist, würde Luna die Einführung und Beziehung erleichtern (mit Zustimmung des Benutzers). Wenn die Datenbank wächst, sein Wert steigt.

Luna DNA bietet zunächst keine Analysedienste an:Das primäre Ziel ist es, die Genomforschung zu ermöglichen.

Wirst du damit reich?

Wahrscheinlich nicht. Der Dollarwert unseres Genoms ist schwer zu erraten, und sie wird wahrscheinlich auch zunehmen, wenn wir neue Verwendungsmöglichkeiten für die Daten finden. Zenome schätzt, dass 23andMe bisher 130 Millionen US-Dollar durch den Verkauf des Zugangs zu einer Million Genotypen an Pharmaunternehmen verdient hat – was auf 130 US-Dollar pro Genotyp zusammenfällt.

In Bezug auf diese Systeme wurde die Geschichte von Henrietta Lacks erwähnt. Ihre Zelllinie (HeLa) wurde ohne Zustimmung genommen und hat der biomedizinischen Industrie einen unermesslichen Reichtum eingebracht. Es ist unwahrscheinlich, dass ein Genom allein direkt zu solch massiven Gewinnen führen würde (obwohl es unmöglich ist, dies auszuschließen).

Es ist sehr wahrscheinlich, dass Sie den Zugriff auf Ihre Daten für Studienzwecke verkaufen, wie die Teilnahme an einer Arzneimittelstudie, und eine Vereinbarung unterzeichnen, die das Eigentum an allen aus dieser Beteiligung resultierenden Patenten ausschließt.

Für Forschungsstudien, der Wert eines Genoms wird stark von der Menge und Qualität der damit verbundenen medizinisch relevanten Daten beeinflusst, zum Beispiel eine Familienanamnese von Herzerkrankungen.

Einige Genome können interessanter sein als andere, zum Beispiel Supercentenarians – Menschen über 110 Jahre. Träger seltener Genotypen, oder Menschen mit bestimmten Krankheiten werden wahrscheinlich auch für Forschungszwecke wünschenswerter sein.

Gibt es Risiken bei dieser Lösung?

• Benutzerfreundlichkeit und Einwilligung nach Aufklärung: Der Kauf und Verkauf von Kryptowährung ist derzeit technisch anspruchsvoll. Zur selben Zeit, Zustimmung zum Zugriff auf genomische Daten, und das Verständnis der Auswirkungen einer Zugriffsanforderung kann komplex sein. Damit es diesen Unternehmen gelingt, den Menschen die Kontrolle über ihre DNA-Privatsphäre zu geben, Sie müssen sehr klar darüber sein, was in einer Datenanfrage tatsächlich vereinbart wird.

• Qualität: Dies ist ein Problem auf beiden Seiten der Gleichung. Es gibt eine Reihe von DNA-Diensten direkt an Verbraucher mit fragwürdiger wissenschaftlicher Grundlage, wie die Vorhersage, wie das Baby eines Paares aussehen wird. Für Benutzer kann es schwierig sein zu sagen, ob Dienste durch solide Wissenschaft unterstützt werden. Umgekehrt, Diese Plattformen belohnen Benutzer für Daten, die für die Genforschung nützlich sind. Dies könnte möglicherweise Anreize für die Bereitstellung irreführender oder ungenauer Gesundheitsdaten geben.

• Preisgestaltung: Kryptowährungen sind notorisch volatil und ihr rechtlicher Status ist noch nicht eindeutig geklärt. Allgemeiner, Es besteht das Risiko, dass allein die Schaffung eines DNA-Marktplatzes die Kosten für den Zugang zu Genomdaten in die Höhe treiben könnte. Werden Menschen immer noch DNA für die Forschung spenden, wenn sie sie verkaufen können? Encrypgen und Zenome sagten beide, dass der Preis für den Datenzugriff vom freien Markt bestimmt würde. während Luna sich unterschiedliche Preise für gemeinnützige Organisationen und Unternehmen vorstellt. Zenome stellte fest, dass sich die Gesamtkosten für Forscher verringern könnten, wenn sie die Daten nicht mehr selbst generieren müssen.

• Privatsphäre &Sicherheit: Blockchains sind sicher, aber keine technologie ist unfehlbar. Es besteht auch die Gefahr, dass die Strafverfolgungsbehörden Unternehmen unter Druck setzen könnten, DNA-Daten weiterzugeben. Encrypgen und Zenome sagten, dass die Daten so gespeichert wurden, dass sie keine Personen identifizieren konnten. Luna konnte Einzelpersonen identifizieren, sagte jedoch, dass sie externen Behörden keinen Zugang gewähren würden.

• Zentralisierung: Wenn die Mehrheit der genomischen Daten der Welt auf einer einzigen Plattform landet, dann wäre die Gesellschaft in der Vertrauensposition, dass das Unternehmen weiterhin ethisch handelt.

Kontrollieren Sie Ihre Genomdaten

Jedes System birgt Risiken und diese Startups stehen noch am Anfang. Nur die Zukunft kann zeigen, wie jeder mit diesen Problemen bei der Umsetzung umgehen wird.

Das tatsächliche Eigentum an unserer DNA und ihrer digitalen Repräsentation ist derzeit rechtlich unklar. Untersuchungen zeigen, dass Menschen mit größerer Wahrscheinlichkeit an der Genomforschung teilnehmen, wenn die Datenschutzrichtlinien klar angeben, dass sie das Eigentum an ihren eigenen Daten und die Kontrolle über deren Verwendung haben.

Unabhängig von der Rechtslage was diese Unternehmen vorschlagen, sollte Einzelpersonen die Kontrolle über genomische Daten geben. Dies scheint ein Schritt in die richtige Richtung zu sein.